‘Het is gewoon een hartstikke oneerlijke wereld voor autisten’

“Ik heb er flink van langs gekregen op de middelbare school. En ik had er echt genoeg van,” zegt Stefan van Santen. Hij is autist. Op jonge leeftijd werd vastgesteld dat hij lijdt aan het syndroom van Asperger. De jaren in het reguliere onderwijs waren een lijdensweg, resulterend in een burnout, depressie en uiteindelijk de vraag of hij nog wel verder wilde leven. “Het is gewoon een hartstikke oneerlijke wereld.”

Het verhaal van Stefan is het verhaal van duizenden autistische kinderen in het reguliere onderwijs. Dat moet vanaf volgend jaar passend onderwijs bieden aan leerlingen zoals Stefan. Vooralsnog kunnen veel autisten het niet bolwerken in een wereld vol prikkels en onbegrip. Ze lopen vast en zitten thuis. Stefan (21) hield vol, maar strandde uiteindelijk in het hoger beroepsonderwijs en werd zwaar depressief.

Klokje

Sinds een maand of drie krabbelt hij wat op. Stefan woont weer bij zijn ouders in Drenthe. Hij zit in de woonkamer en vertelt. “Hoor jij dat klokje? Nee? Ik wel. Het is een verdomd krachtig klokje, kan ik je zeggen. Ik luister er naar terwijl ik met jou praat. Ik kan het niet filteren. Maar zo’n klokje valt nog wel mee. Als ik in een klas zit en daar praten zes leerlingen, dan luister ik naar ál die gesprekken. En naar een pen die klikt, een telefoon die afgaat. Alles hoor ik. En dan moet ik ook naar de leraar luisteren. Daar word je doodmoe van.”

Stefan hoort alles, ziet alles, voelt alles, ruikt alles. Prikkels. Transparante ruimtes, bont geschilderde vertrekken, uitbundige illustraties in lokalen en op gangen, lesboeken met plaatjes, foto’s, knipsels en graphics – een school zit er vol mee, dus z’n hoofd zit er vol mee. Als hij moe is en de chaos in zijn bovenkamer groot is, heeft hij het gevoel dat hij ijlt.

De basisschool was al een probleem. Kleine plattelandsschool, drie klassen. Stefan kon goed leren. Was slim, leerde zichzelf lezen. Toch liep hij al snel tegen problemen aan. “Ik had een werkstuk gemaakt waar ik een hoog cijfer voor had. Toch haalde de leraar er een paar punten van af, omdat ik volgens hem niet mijn eigen woorden had gebruikt.” Een grote woordenschat is een van de kenmerken van mensen met het syndroom van Asperger;  elk woord in het werkstuk was van hemzelf.

Dampkring

Het was onbegrip en hij zou het nog vaak tegenkomen in zijn schoolloopbaan. Stefan vertelde in het kringgesprek over de dampkring en de juf zei: ik weet niet of Stefan hier wel tussen past. In de lagere klassen verveelde hij zich. Hij maakte sommen niet omdat hij het nut er niet van inzag, hij had al keer op keer bewezen dat hij ze onder de knie had. Als hij op de middelbare school vastliep op onlogisch geformuleerde vragen in een proefwerk en de docent biologie vroeg om toch duidelijke vragen te stellen, moest hij op het matje komen. “Er werd mij gezegd: je moet respect hebben voor de docent, want hij heeft er voor geleerd. Toen zei ik: dat maakt het nóg erger.”

De scholen, bekend met zijn aandoening, slaagden er niet in om de kenmerken van de leerling met Asperger professioneel in te kaderen. De overstap naar het speciaal onderwijs was geen optie, dat bood (nog) geen vervolgperspectief voor het niveau van Stefan (vwo, gymnasium). Dus bleef hij in het regulier onderwijs.

En daar werd hij niet begrepen: hij was anders. Het zou een rode draad worden in zijn schooljaren. Sterker, het werd een loden last, want door die typering ontwikkelde hij, zoals hij het zelf noemt, een ‘inferieurcomplex’. “Ja, ik ben anders, dus zal het wel mijn fout zijn.” En er ging vaak iets mis, dus zocht Stefan vaak de fout bij zichzelf. “Het werd er in gestampt. Als ik op een afgesproken tijd bij een lokaal stond en de leraar kwam niet opdagen, dacht ik automatisch: ík zit fout.”

Burn-out

Het gevecht tegen de prikkels, de confrontatie met onbegrip, de verwarring over zijn ‘fouten’, de moeite met onbegrijpelijke en niet logisch geformuleerde vragen en teksten, het putte hem uit. Op de middelbare school was hij doodmoe. Met pillen onderdrukte hij misselijkheid en hoofdpijn. Een psycholoog stelde vast dat hij een burn-out had. Die uiteindelijk overging in een depressie, welke hij te lijf ging met anti-depressiva, maar vooral probeerde te negeren. Hij bleef naar school gaan.

In het laatste jaar van het vwo strandde hij. Een langdurig dispuut met de school over de opzet van het laatste jaar, waarbij hij uiteindelijk de vakken wiskunde, natuurkunde en scheikunde op havo-niveau wilde doen, eindigde in de conclusie dat Stefan alleen in het volwassenonderwijs zijn diploma zou kunnen halen.

Zo kwam hij op het sprintlyceum in Zwolle terecht. Het was een gestructureerde wereld. Een vast rooster, twee leslokalen, gemotiveerde studenten, docenten met alleen maar focus op de te behandelen stof. Stefan bloeide op, hij haalde met gemak z’n diploma. “Het was een verademing. En ik dacht: ik kan tóch wat betekenen in deze wereld.”

Met herwonnen zelfvertrouwen begon hij aan de opleiding gamedesign & development van de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht. Hij kwam door de strenge toelatingsprocedure, vertelde dat hij autistisch is en behoefte heeft aan structuur. “De opleiding zei: wij gaan jou begeleiden, dat lukt ons wel. Nou op dag één dacht ik: hier hoor ik niet thuis.” Hij trof: prikkels, chaos en lessen ‘waarvan minder dan 5 procent nuttig werd besteed’.

In het evaluatiegesprek kreeg hij te horen dat de opleiding gelijk haar ‘twijfels had’. “Ze zeiden: Je moet namelijk goed tegen chaos kunnen, goed kunnen samenwerken en sociaal vaardig zijn.” Kom daar eens om bij een autist. Stefan: “In het voorgesprek heb ik héél goed aangegeven wat mijn beperkingen waren en dan krijg je dit allemaal over je heen. Ik werd op ál m’n zwaktes aangevallen. Ik vond dat niet kunnen, ik was zo boos.”

Depressiviteit

De mislukking op de HKU had veel meer impact dan de teleurstelling van een verkeerd gekozen studie. Oude wonden waren open gereten, Stefan gleed terug in zijn depressiviteit. “Mijn inferieurcomplex kwam weer in alle hevigheid terug. Ik had het gevoel dat de samenleving mij helemaal niet wilde. Ik begon nergens meer aan, want ik had de stellige overtuiging dat ik er aan het eind van het jaar niet meer zou zijn.”

Dat was vorig jaar. Sinds een maand of drie klimt hij uit het dal. Met dank aan de cognitieve gedragstherapie waarmee hij zich eindelijk weet te wapenen tegen het ‘inferieuriteitscomplex’ én het initiatief van zijn moeder om voorlichting en workshops te gaan geven over zijn aandoening. Daarmee geeft hij zin aan zijn bestaan. ”Ik wil mijn negatieve ervaringen gebruiken om te voorkomen dat anderen in dezelfde positie terecht komen. Het is gewoon een hartstikke oneerlijke wereld voor autisten. En zo kan ik toch iets positiefs doen. Dat geeft hoop.”