Johan (PDD NOS) zou nooit zelfstandig functioneren

Johan* is als kind druk. Snapt dingen niet. Speelt niet samen. De schooladviesdienst onderzoekt Johan en zegt: hij is hoogbegaafd. De juf zegt: ik heb 35 kinderen in de klas, ik heb geen tijd om speciaal aandacht te besteden aan Johan. Hij komt bij de kinderpsychiatrie van een Universitair Medisch Centrum terecht. Daar wordt na enkele sessies een andere conclusie getrokken: Johan heeft PDD NOS en zal later, als hij groot is, nooit zelfstandig kunnen functioneren. Niveau basisschool, dat is het hoogst haalbare.

- Ben je gelukkig nu?

“Ja, ik ben gelukkig nu. Ik zit nu in het tweede jaar van het hbo. Ik doe een opleiding bij Life Science & Technology en heb bijna alle punten gehaald. En ik ga zeker naar het derde jaar. Ja, ik ben wel gelukkig nu. Alleen zou ik wel graag een vriendin willen hebben.”

Johan. Zijn schoolloopbaan is een klein mirakel: speciaal basisonderwijs, vmbo-basis, vmbo theoretische leerweg, havo, hbo. “Het komt maar heel weinig voor dat je na het speciaal onderwijs nog op het hbo terecht komt,” zegt hij zelf.

Zo erg

Hij zat in de kleuterklas toen diagnose PDD NOS werd vastgesteld. Hij ging naar het speciaal onderwijs en dat was zijn redding, zeggen zijn ouders. ”Eerst heb je zo’n verdriet als je hoort dat hij daar naar toe moet. In onze ogen was hij een normaal kind dat best intelligent was, maar wel iets had. En dan dit. Hij werd met zo’n taxibusje opgehaald. We zijn er de eerste dag achteraan gereden in onze auto. We vonden het zo erg. Maar later ben je blij. Je krijgt een ander kind terug.”

Hij ging naar de school voor in ontwikkeling bedreigde kinderen, een speciale afdeling in het speciaal onderwijs. Later stapte hij over naar een school voor moeilijk en zeer moeilijk lerende kinderen. Daar speelden ze met poppen. Hij leerde er niets, maar was gelukkig. Hij had vriendjes.

Die kleine wereld van breekbare status quo werd verstoord door het advies van de school om Johan naar een pedologisch instituut te sturen. Johan paste niet op de zmlk-school, zei de schoolleiding. En om het allemaal nog wat erger te maken gaf Johan in een gesprek met de schoolarts allemaal rare antwoorden. Zo versterkte hij de opvatting van de arts dat hij naar het intstituut moest. Zijn vader: “We zijn naar dat pedologisch instituut geweest om te kijken en hebben gezegd: daar gaat hij dus never, nooit naar toe.” Het instituut was, zo concludeerden ze, voor kinderen met de zwaarste vorm van autisme.

Het was voor zijn ouders: tot hier en niet verder. Johan bleef. Een verhuizing naar een ander dorp en dus andere school voor speciaal onderwijs was de ommekeer. Johan kwam in een omgeving waar, zo zegt zijn vader, een zeer gedreven team leerkrachten het maximale uit de kinderen probeerde te halen.

Prikkels om te presteren, Johan bloeide op. Hij zegt: “Ik begon interesse te krijgen in lezen. Dat had ik daarvoor helemaal niet. Ik keek eerst plaatjes, want lezen was bij mij slecht ontwikkeld. Dat ik echt zwaar dyslectisch ben was toen niet bekend. Dat werd pas vastgesteld in de vierde klas van de havo.”

Geen kok, geen bakker

Na vijf jaar had hij de achterstand in gehaald en was klaar met het speciaal onderwijs. Hij maakte zich op voor de vervolgstap. Het advies was: voortgezet speciaal onderwijs. Maar Johan liet het advies het advies, hij wilde geen kok worden. Of bakker. “Nee, niets voor mij.” Hij ging naar het vmbo-basis en het jaar daarop naar de theoretische leerweg en weer later naar de havo. Hij logenstrafte keer op keer de voorspellingen van de kinderpsychiatrie.

Op het vmbo kreeg hij een zogeheten rugzakje mee, met geld voor een speciale ondersteuning. Een leerkracht uit het speciaal voortgezet onderwijs begeleidde Johan. Ze observeerde, praatte en gaf tips. Johans vader: “Na een tijdje zei ze: ik heb Johan nu geobserveerd, maar ik denk niet dat hij PDD NOS heeft, maar Asperger.”

Een nieuwe diagnose, die net zo snel verdween als ie kwam. Johan bleef PDD NOS’er, een diagnose die zijn vader overigens ook nog steeds in twijfel trekt. “Mensen met die aandoening hebben structuur nodig, kunnen niet met onverwachte veranderingen omgaan. Nou, dat maakt hem niets uit. Dat klopt niet met het beeld van de aandoening. En op het niveau van een kind van 10 is hij ook niet blijven zitten.”

Maar toch. Johan praat als een dieselmotor. Monotoon. Geen spoortje emotie. Hetzelfde geldt voor z’n gelaatsuitdrukking. Hij zegt: “Ik ben slecht in non-verbale communicatie. Ik zie het niet als mensen emotioneel zijn. Ik kan het zelf niet uiten. Als iemand overleden is en ik leef mee met een nabestaande dan geloven ze me niet omdat ik zo monotoon praat. Ik geef dan een compleet andere indruk dan ik wil zijn.”

Die beperkingen in de sociale omgang zijn typische kenmerken van de stoornis PDD NOS. Ze brachten Johan in de problemen. In de eerste klas van het de vmbo kreeg hij te maken met pesten. Hij werd bespuugd, uitgescholden, beledigd, buiten gesloten. Hij begreep er niets van. “In het begin dacht ik: maken ze nou grapjes? Het waren mijn eigen vrienden.”

Ze maakten geen grapjes. De kwestie werd aangekaart bij school. Vader: ”Johan moest het melden bij zijn mentor als hij werd gepest. Dat deed hij dan altijd en dat maakte het nog erger. Toen we zeiden dat Johan maar eens keer van zich af moest bijten, werd zijn mentor des duivels. Als we dat nog een keer zouden zeggen, zou hij zijn handen aftrekken van Johan. Nou ja, het gebeurde na een paar weken dus wel. Johan ging helemaal uit z’n dak.”

Door het lint

Hij kan zich de aanleiding niet meer herinneren. “Het was drie tegen één. Ik ging helemaal door het lint. Ze moesten me met vier docenten tegenhouden.” De directeur stuurde hem naar huis. Niet als sanctie, maar om bij te komen. “Daarna is het pesten wel gestopt. Ik had alleen geen vrienden meer.”

Op de havo, die hij in twee jaar afrondde, werd in het jaarboek over hem geschreven: ‘Wie is de grootste lomperik van school? Johan!’ Dat was voor hem een complete verrassing. “Ik dacht: heb ik me zo gedragen? Ik wist dat helemaal niet. Ik merk het niet als mensen non-verbaal communiceren met mij. Het was pijnlijk, maar ik heb er niet om gehuild. Het pesten deed me veel meer pijn.”

De les: open kaart spelen. Op de havo had hij zijn beperking verzwegen. Toen hij zich bij de hogeschool aanmeldde, vertelde hij meteen dat hij PDD-NOS heeft. Geen probleem. De studie waar Johan zich voor had ingeschreven, trekt meer autisten.

Hij zit nu in het tweede jaar. Hij moet heel hard werken, maar de propedeuse is gehaald. Na de zomer volgt het derde jaar. Hij krijgt geen speciale begeleiding. Zijn dyslexie omzeilt hij door in het Engels te schrijven en presenteren. Dat gaat hem veel beter af dan het Nederlands. Hij zegt: “Ik schrijf lever een wetenschappelijke presentatie in het Engels dan een mailtje in het Nederlands.”

- Hoe nu verder?

“Ik ga de studie zeker afmaken. En dan werken.” Het zal geen moeite kosten om een baan te vinden, zegt hij. “Studenten van mijn opleiding krijgen tijdens de studie al een baan aangeboden.” Hij noemt als voorbeeld het Universitair Medisch Centrum. Precies, de instelling die hem diagnosticeerde als PDD NOS’er en zei: hij zal nooit zelfstandig kunnen functioneren.

*De naam van Johan is op zijn verzoek gefingeerd